ii liceum ogólnokształcące liceum plastyczne ii lo
Aktualności
POMÓŻ ERWINOWI
17 października 2016 | 18:48
Więcej informacji na temat POMÓŻ
znajdą Państwo w poniższej wiadomości.
Pomóż ERWINOWI
W roku 2010 naszą szkołę ukończył wyjątkowy uczeń Erwin Sobczak od urodzenia chory na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Chociaż los Go tak okrutnie doświadczył nigdy nie narzekał, zawsze był uśmiechnięty, pogodny. Jak tylko stan zdrowia pozwalał mu uczestniczył we wszystkich klasowych i szkolnych przedsięwzięciach nieraz podtrzymując swoich kolegów na duchu. Dzisiaj my, chociaż nie wszyscy poznali Go osobiście, jako społeczność szkolna możemy wspomóc Ewina w walce o uregulowania prawne pozwalające na refundację leczenia. Wystarczy wysłać zamieszczony w linku wzór listu (LIST) do Kancelarii Prezes Rady Ministrów RP pani Beaty Szydło.
List można wysłać:
1. tradycyjną pocztą na adres:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3
2. pocztą elektroniczną na adres: sprm@kprm.gov.pl
Można też twetować do Pani Premier na Twitterze https://twitter.com/premierRP
Listy muszą dotrzeć do piątku 21października br!!!,
W Polsce nie ma leku na tą straszną chorobę. W USA wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA – NUSINERSEN, jednak rodziny Erwina nie stać na jego zakup. W miniony piątek został złożony wniosek o dopuszczenie stosowania nusinersenu w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w krajach Unii Europejskiej. Niestety procedury dopuszczenia leku trwają długo, a Erwin nie ma czasu, każdy dzień przybliża go do śmierci. Erwin potrzebuje dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use).
W międzyczasie Fundacja SMA rozpoczęła prowadzenie działań mających na celu zapewnienie, aby leczenie rdzeniowego zaniku mięśni, bez względu na zastosowany lek, było w całości refundowane przez polski system opieki zdrowotnej. Wesprzyjmy tą akcję wysyłając list do pani Premier.
Dziękujemy wszystkim za przekazywane wsparcie.